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Lito Sousa, influenciador e piloto, compartilha sua batalha contra a doença rara Creutzfeldt-Jakob, diagnosticada com a ajuda de sua esposa, Mila Seidl.
Durante uma internação, Lito descreve o momento em que sua esposa notou os primeiros sintomas e o apoio emocional que recebeu dela desde o início do tratamento.
Mila está utilizando redes sociais para buscar apoio de empresas e autoridades para acelerar o desenvolvimento de um tratamento experimental para a doença.

Lito Sousa compartilhou um vídeo otimista durante sua internação, agradecendo o apoio de fãs e familiares após ser diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob.
Ele enfatizou sua confiança em controlar a doença e mencionou adaptações em sua casa para continuar o tratamento.
Lito alertou sobre vaquinhas não oficiais e pediu apoio ao seu canal Aviões e Músicas em vez de contribuições financeiras.

Lito Sousa, mecânico de aeronaves, se tornou um influenciador respeitado ao compartilhar seu conhecimento sobre aviação no YouTube, acumulando 3,7 milhões de inscritos.
Recentemente, foi diagnosticado com a rara doença de Creutzfeldt-Jakob e fez um apelo para acesso a estudos clínicos em busca de tratamento.
Sua mobilização nas redes sociais teve grande repercussão, com mais de 39 milhões de visualizações em sua mensagem solicitando ajuda para participar de pesquisas.

Lito Sousa, influenciador do canal Aviões e Músicas, fez um apelo no Instagram em busca de tratamento experimental para a doença de Creutzfeldt-Jakob, diagnosticada recentemente.
Sua esposa, Mila Seidl, destacou a rapidez da deterioração do quadro de Lito, o que motivou uma mobilização nas redes sociais para conseguir uma vaga em ensaios clínicos.
A busca por tratamentos experimentais é comum em doenças raras como a DCJ, que não possui cura e apresenta dificuldades significativas para o desenvolvimento de medicamentos eficazes.

Lito Sousa, influenciador de 59 anos, foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob e pede ajuda em suas redes sociais para participar de pesquisas sobre o tratamento.
Ele já perdeu parte da visão e a mobilização por sua inclusão em estudos cresce desde a divulgação do diagnóstico.
A doença é rara, sem cura e evolui rapidamente, resultando na perda de autonomia em poucos meses.

O xeroderma pigmentoso é uma doença genética rara que impede a pele de reparar danos causados pela radiação ultravioleta, aumentando o risco de câncer desde a infância.
A influenciadora Káh Felipe, que vivia com a doença, faleceu em decorrência de um câncer de pele, gerando preocupação sobre a condição que afeta muitas pessoas na região de Araras, Goiás.
No Brasil, o maior número de casos conhecidos no mundo está em Goiás, onde a doença é 2.500 vezes mais comum do que na população geral, devido a uma mutação genética que chegou com a colonização europeia.

A influenciadora Káh Felipe, diagnosticada com câncer em decorrência do Xeroderma Pigmentoso, faleceu em Fortaleza após dois meses de internação.
Com mais de 750 mil seguidores, ela utilizava as redes sociais para compartilhar sua rotina e desafios em lidar com a doença rara, que causa sensibilidade extrema à luz UV.
Káh enfrentava metástase e cuidados paliativos, lutando contra dores intensas e complicações de saúde, e deixou um legado de coragem e fé.

Theo Colker, neto da coreógrafa Deborah Colker, faleceu aos 14 anos devido à epidermólise bolhosa, uma doença rara e incurável.
Deborah se despediu de Theo publicamente, compartilhando imagens do espetáculo 'Cura', que foi inspirado na luta do neto contra a doença.
A história de Theo chamou atenção nacionalmente após um incidente em que foi impedido de viajar, levantando questões sobre doenças raras e preconceito.

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