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A Anvisa autorizou a importação e uso excepcional do medicamento experimental ALN-6457 para o influenciador Lito Sousa, diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob.
O pedido de uso foi feito pelo Hospital Israelita Albert Einstein, sendo Lito o primeiro paciente a receber essa substância ainda em estágio inicial de desenvolvimento.
A determinação da Anvisa leva em consideração a natureza letal e irreversível da doença neurodegenerativa que Lito enfrenta.

Mila Seidl atualiza estado de saúde do marido, Lito Sousa, e anuncia nova fase de tratamento com medicação compassiva.
A medicação foi aprovada para uso excepcional pela Anvisa, considerando a rápida evolução da doença rara que Lito enfrenta.
Embora as notícias sejam positivas, Mila ressalta a ansiedade e os trâmites burocráticos necessários para a obtenção do remédio.

Céline Dion faz sua primeira aparição pública em dois anos após ser diagnosticada com a Síndrome da Pessoa Rígida.
A artista foi vista em Paris, onde chegou para uma série de shows entre setembro e outubro.
Céline revelou sua condição em 2022, que afeta seus movimentos e sua capacidade de cantar, sendo retratada em documentário lançado em 2024.

Lito Sousa, piloto e influenciador, faz um apelo nas redes sociais para acesso a tratamento experimental da doença de Creutzfeldt-Jakob.
Esta é a primeira aparição dele após receber o diagnóstico, conforme dito por sua esposa em um vídeo.
O apelo pede para que o vídeo seja compartilhado para alcançar instituições de pesquisa e aumentar suas chances de tratamento.

Káh Felipe, influenciadora cearense, faleceu após lutar contra xeroderma pigmentoso e um câncer terminal.
Ao longo de sua vida, passou por mais de 250 cirurgias e usou as redes sociais para compartilhar sua experiência e incentivar o diagnóstico precoce.
Sua jornada inspirou muitos, destacando a importância da fé e da conscientização sobre doenças raras.

Karine Felipe, conhecida como Káh, faleceu aos 31 anos após uma luta contra o câncer e o xeroderma pigmentoso.
A família anunciou a morte nas redes sociais, destacando sua força e fé durante o tratamento.
Káh inspirou 750 mil seguidores com seu conteúdo, conscientizando sobre sua condição e a importância do diagnóstico precoce.

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